AVAN NEUROLOGIA

REBECA MENÉNDEZ (neuropsicòloga i coordinadora tècnica AVAN Rubí i Sant Cugat del Vallès)

Pregunta. Què és AVAN (inicis, missió…) i com funciona?

Resposta. AVAN són les sigles de l‘Associació Vallès Amics de la Neurologia. Som una entitat sense ànim de lucre que treballa per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per malalties neurològiques. Però aquesta tasca no només se centra en les persones directament afectades, sinó també en la família i l’entorn cuidador (parlem aquí tant  de cuidadors professionals com no professionals). Al Vallès, hi portem més de 30 anys. Les seus són quatre: les més grans són les de Sabadell i Terrassa. Les de Rubí i a Sant Cugat són les més petites. A Sant Cugat la seu es troba a la Casa de Cultura. Tanmateix, hi ha un projecte, que va avançant, consistent en traslladar-nos conjuntament amb l’Associació de Familiars d’Alzeheimer (AFA) en un nou local.

La nostra missió és la de millorar la qualitat de vida de les persones afectades per malalties neurològiques, a través de la rehabilitació multidisciplinar. A AVAN fem neurorehabilitació; aquesta és la tasca principal.  La nostra visió és la de voler ser una entitat de referència, en el model d’atenció integral.

Els valors d’AVAN fan referència als mínims i màxims que ha de tenir una entitat que es dedica al benestar de les persones. Podem esmentar els següents valors: empatia, professionalitat, solidaritat, suport,  proximitat, etc.  

El ventall de malalties neurològiques és molt ampli. Tractem malalties neurodegeneratives (com pot ser l’alzheimer), o transtorns del moviment, ictus cerebrals, traumatismes cràneoencefàlics, i també transtorns del desenvolupament. Tenim una part, que és el petit AVAN i que se centra transtorns pediàtrics.

També fem recolzament psicològic i activitat preventiva; és a dir, ens anticipem a què hi hagi un dany neurològic. En aquest sentit, organitzem activitats amb persones que volen estar actives mentalment. La majoria d’aquestes persones són d’edat avançada.  Una altra tasca és la de formació i sensibilització. Arran d’un conveni amb la Diputació, oferim grups de suport d’ajuda mútua (GSMA).

P. Quan va començar la teva trajectòria a AVAN?

R. Fa poc temps… No arriba als dos anys. Amb anterioritat, el meu treball s’havia centrat en altres àrees; sí en l’àmbit de la neurorehabilitació però abastant altres patologies.

P. Com definiries la teva experiència com a psicòloga a AVAN?

R. Multifacètica. Claríssimament. Jo soc la coordinadora tècnica. Dirigeixo les seus de Rubí i Sant Cugat. També faig atenció directa, encarregant-me del grup d’estimulació cognitiva, i del recolzament emocional. Després treballo com a psicòloga. De fet, la meva formació és la de neuropsicòloga. Atenc les persones afectades, les seves famílies. Alhora condueixo grups de suport.

P. Per a qui no ho sàpiga, què són els GSAM? I en què consisteixen?

R. Hi ha diferents tipus de grups.  Els que principalment organitzem són els grups creats per la Diputació.  

A AVAN fem grups de suport emocional abastant tota la comarca, sota el paraigües de la Diputació.  Els Grups de Suport d’Ajuda Mútua estan pensats per a donar una eina de recolzament emocional; oferir un espai per a les persones cuidadores no professionals. Normalment aquests cidadors són els famliars, i majoritàriament són dones (les parelles, les filles….). També hi ha homes. Però a dia d’avui la figura principal de la cura és la dona.

P. No sempre s’ha posat el cuidador en el centre. Es creu que la persona cuidadora no necessita cuidar-se. Si fa activitats per al seu propi gaudi, pot haver casos en què se la titlli gairebé de ‘malànima’, ‘egoista’… i tot un reguitzell de qualificatius negatius i petjoratius. Què poden fer els cuidadors per reivindicar el seu dret a cuidar-se? (ja que són invisibles per a la societat?)

R. Primerament, allò principal és creure’s que un té dret a tenir el propi espai de benestar. És molt comuna la sensació de culpabilitat. Pensar  ‘no puc deixar la meva parella… la meva mare o el meu pare… sol o amb companyía d’una tercera persona’, i fer-ho per anar jo a fer un beure o estirar les cames i prendre’s un el seu temps hauria de ser obligatori. Per cuidar bé has de cuidar-te.

I en segon lloc, cal ser realista amb allò que sí es pot fer amb el temps lliure. Partint de saber en quin punt hom es troba. També hem de saber de quins recusos personals disposem, i també amb quins recursos externs es compta (familiars, amics, veïns…).

P. Què els diries a les persones que mostren recel davant del fet que puguin ser útils o no els GSMA?

R. Doncs simplement que ho provin. Allò cert és que això no és ‘cafè per a tothom’. No a totes les persones els pot anar bé assistir a un grup de suport, i compartir experiències. Per a qui ho té clar, doncs perfecte. Però si una persona té dubtes jo l’encoratjaria a que assistís a una o dues sessions per veure com respira. És fonamental com es dirigeixen els grups de suport. Si es crea una dinàmica defensant que ‘aquí tots venim a plorar’, serà un fracàs. Ara bé, si es crea una dinàmica agradable (inclús divertida, deixant de banda victimismes) pot ser que la persona recelosa sobre l’utilitat dels GSAM canviï la seva opinió i els miri amb bons ulls.

P. Quin factor o factors expliquen que el GSAM funcionin i resultin eficaços?

R. Es parteix de la base que un ja té una predisposició pel fet d’anar-hi.  Se cerca deixar-se ajudar i preocupar-se per fer una bona cura. Alhora, també és molt important com el professional condueix aquests grups: que dinamitzi; que procuri que totes les persones participin de forma equitativa, si és que així ho volen, doncs hi ha persones que necessiten estar en un segon pla, únicament en actitud d’escolta. Això és lícit. 

P. Quin és el perfil de les persones que assisteixen a aquests tallers? Hi ha algun perfil que sigui majoritari? 

R. El perfil de les dones és el majoritari. Tot i que sí és veritat que, com a mínim, hi ha un home a cada grup.  Ho deiem abans…. hi ha molt arrelada la qüestió cultural; la idea que la cura és responsabilitat de la dona.

P. T’has trobat en algun grup on hagi esclatat algun conflicte de difícil resolució? Si és així, quina estratègia has emprat per reduir la tensió?

R. He de dir-te que no. Però no sé si el meu concepte de ‘no’ és el mateix per a tothom.  Ara bé, en grups de suport d’altres entitats, en alguns moments on es tractaven temes molt sensibles, hi havia persones que se situaven en una posició molt vehement i ferma i mostraven posicions confrontades. Eren temes com l’eutanàsia o aspectes relatius.  Simplement, ho mediava: intentava que totes dues postures tinguessin un espai.

P. Què creus que passa després que finalitzin les sessions? Els usuaris apliquen els mètodes que han après amb els seus familiars o persones cuidades?

R. Crec que s’emporten l’experència d’haver compartit un espai amb altres persones que estan vivint les mateixes experiències. Se senten compresos i compreses. I visibles. Sé que en alguns grups on hi ha hagut un bon feeling, s’han creat grups de whatsapp.  

P. T’has trobat amb algun usuari o usuària que hagi relatat una situació molt problemàtica? Fins a punt, que consideressis que cap estratègia d’abordatge podria funcionar?

R. No, no m’hi he trobat. De totes maneres, sí que hi ha històries complicades a la vida. Però, generalment els problemes que relaten solen ser els mateixos. Especialment, el conflicte que representa veure com és ara el malalt, comparat amb com era abans.

P. Què hauria de canviar a nivell de societat per tal de fer front a la problemàtica que pateixen les persones cuidadores?

R. No s’ha de tenir tenir por o aversió a les persones grans. No s’ha d’actuar amb edatisme. Cal posar el focus en la implicació de la persona cuidadora i en el seu entorn. Cal que la familia doni més suport a la persona cuidadora principal. Perquè normalment aquesta cura recau en una sola persona. Hi ha famílies que fan un bon tàndem. Però generalment es produeixen força conflictes. Ha de tornar el respecte cap a les persones grans.

P. En una societat cada vegada més envellida, ens trobem amb més casos de persones que requereixen d’assitència i de cures. Quin és l’horitzó que es preveu? Políticament creus que es destinaran els recursos necessaris per a l’abordatge d’aquesta situació?

R. Hi estem encaminats. Ara les polítiques s’estan movent… hi ha un pla estratègic a nivell de ciutadania, i a nivell de gent gran i discapacitat. Em refereixo més aviat en relació a polítiques d’àmbit local. Cada cop envellim més tard per causa de l’augment en l’esperança de vida. Se sap que tenim un problema, perquè la gent gran és molt nombrosa. Vull pensar que és una qüestió que está estudiant-se, i que es posaran mesures per afrontar-la.

P. Quin és el millor, o més valuós, aprenentatge que s’emporten a casa les persones cuidadores després d’assistir als GSAM?

R. Jo crec que dues coses, o vull pensar que és així. Primerament, entenen que allò que la persona estimada fa (i que abans no feia) és per causa de la seva malaltia. No és la persona, és el cervell el que no funciona. Aquesta creença deu treure un bon pes de sobre. Dir: ‘és una situació externa i no atorgo culpa ni als altres ni a mi’. En definitiva, els cuidadors s’emporten a casa una major comprensió de la malaltia neurològica. I, per últim, la defensa que ells també tenen dret a cuidar-se. Poden i han de posar-se en el centre.

Sant Cugat del Vallès, 28 de maig de 2026